Sos Disease: il primo social network delle patologie è “Made in Sardegna”

In Networks and Organizations

<p>Sandro Laconi di Econfidence (Sardegna Ricerche) ci parla di SOSdisease, il primo social network delle patologie.<br /><br /><iframe frameborder="0" height="200" src="http://www.youtube.com/embed/1Vxy_MOxIes" width="300"></iframe></p>

La realtà da cui siamo partiti:

Su Internet non esisteva un sito con l’elenco completo di tutte le patologie”. Non tutti i pazienti on line avevano un portale specificamente dedicato alla singola patologia di proprio diretto interesse. Non esisteva un coordinamento linguistico dei nomi nazionali di patologia nel Web, una possibilità semplice ma sicura che permettesse a ciascun paziente di dialogare anche con stranieri, ma con la garanzia di parlare della stessa specifica patologia, anche se ciascuno la conosce con il nome nella propria lingua.

Non esisteva una aggregazione delle informazioni sanitarie disponibili nel Web per ciascuna specifica patologia, che agevolasse la aggregazione delle Community nazionali ed internazionali dei relativi pazienti, al fine di promuovere la comparazione delle informazioni e la loro fruizione “corredata” dalla “saggezza delle folle”.

Dai sondaggi su Salute e Web emerge che in ambito sanitario gli utenti, in riferimento a ciascuna specifica patologia, cercano sostanzialmente 2 tipologie di informazioni: A) informazioni medico scientifiche qualificate ed aggiornate, e B) informazioni pratiche, esperienze concrete sulla malattia di altri pazienti connazionali e stranieri.

 

Le domande che ci siamo fatti:

Sarebbe utile un unico sito che trattasse tutte le singole patologie? Che interessasse ogni tipologia di paziente? E che arrivasse a poter creare velocemente (massimo in 10 gg.) i portali dedicati alle specifiche patologie mancanti, a semplice richiesta degli utenti che ne necessitino?

Sarebbe utile un sito che permettesse a tutti i pazienti di scambiare informazioni pratiche ed esperienze concrete con altri pazienti sia del proprio che di altri Paesi stranieri, ma con la garanzia che stanno discutendo della stessa specifica patologia anche se ciascuno la conosce con il diverso nome con cui l’hanno diagnosticata nella propria lingua? E con la garanzia del totale anonimato per cui non dovrà fornire nomi o dati personali?

Sarebbe utile un sito che aggregasse e rendesse accessibili facilmente le informazioni medico scientifiche aggiornate di fonte qualificata e certa?

 

La nostra risposta:

Abbiamo realizzato in versione Beta www.SOSdisease.it (ma anche www.SOSillness, www.SOSKrankheit, www.SOSmaladie, www.SOSenfermedad, www.SOSmalattie, tutti con le desinenze .com, .net, .info, .eu, .mobi) un social network internazionale sulla salute attraverso i seguenti passaggi:

1) “per trattare tutte le patologie” abbiamo unificato le nomenclature ufficiali (WHO ed Orphanet) di patologie in 5 lingue (Inglese, Tedesco, Francese, Spagnolo ed Italiano) ottenendo di coordinare linguisticamente più di 166.000 termini ufficiali di patologie;

2) “per consentire a tutti i pazienti di scambiare informazioni pratiche ed esperienze concrete con altri pazienti sia del proprio che di altri Paesi stranieri”, per ognuno di questi 166.000 nomi di patologie abbiamo creato 6 forum specifici per ognuna delle 7 Nazioni coinvolte nel progetto (Stati Uniti, Giappone, Germania, Gran Bretagna, Francia, Italia, Spagna) per permettere la circolazione facile ma precisa delle informazioni pratiche e delle importantissime esperienze degli altri pazienti: il dialogo sarà immediato e semplice sulla specifica patologia sia tra connazionali che tra stranieri;

3) “per aggregare le informazioni medico scientifiche qualificate ed aggiornate” abbiamo:

– per ciascuno dei 166.000 nomi ufficiali di patologie consultato regolarmente la banca dati (Pubmed.gov) contenente la letteratura medico scientifica più qualificata a livello internazionale e più aggiornata (quotidianamente!) da cui forniamo ai nostri utenti di ciascuna Nazione più di 4.500.000 articoli medici pubblicati negli ultimi 11 anni sulle migliori riviste scientifiche internazionali;

– per ciascuno dei 4.500.000 articoli medici permettiamo l’attivazione di un forum specifico per ognuno dei 7 Paesi coinvolti, in modo che il dialogo interattivo nazionale ed internazionale possa migliorare la comprensione e la divulgazione delle informazioni scientifiche;

– per ognuna delle 166.000 patologie (ed altre se ne aggiungeranno a richiesta degli utenti) permettiamo ai professionisti della salute del territorio, ovvero ai farmacisti, ai medici, etc., di inserire informazioni professionali relative alla singola specifica patologia, consentendo in tal modo agli utenti di usufruire di informazioni qualificate e di fonte certa e comparabile, con un livello di affidabilità superiore a quello di fonte non certa del Web.

 

Il finanziamento “social” della ricerca medica

Da una parte abbiamo realtà come Telethon Italia (e nel mondo si stima ne esistano alcune migliaia) che ogni anno pubblicano bandi internazionali per ricevere progetti di ricerca scientifica da finanziare; i progetti vengono valutati da comitati scientifici di prim’ordine, spesso costituiti anche da premi Nobel; il problema è che, regolarmente, riescono a finanziare solo una parte dei progetti valutati eccellenti, causa insufficienza dei fondi; quindi abbiamo una attività di valutazione di livello altissimo che rimane improduttiva, ma soprattutto abbiamo progetti di ricerca medica valutati come eccellenti che restano fermi.

Il dato è particolarmente insopportabile perché dall’altra parte abbiamo milioni di occasioni nei vari Paesi (8 milioni di ricoveri in ospedale all’anno solo in Italia) in cui milioni di persone vorrebbero fare qualcosa contro le singole malattie che colpiscono propri cari, parenti o conoscenti.

Il progetto SOSdisease consentirebbe ad un Soggetto dotato della necessaria ramificazione e soprattutto credibilità nazionale ed internazionale di:

a) selezionare le istituzioni pubbliche e private più qualificate che finanziano la ricerca medica a livello nazionale ed internazionale (nel mondo si stima che non siano più di 4.000),

b) chiedere loro semplicemente di: definire le patologie al cui contrasto sono funzionali i singoli progetti valutati positivamente ma non rientranti nel loro budget; corredarli della valutazione su una scala definita (es. da 1 a 10, le Charities stanno sempre più numerosamente adottando scale di valutazione standard)

c) inserire i progetti in SOSdisease nella sezione delle specifiche patologie al cui contrasto sono funzionali, ordinati per valutazione scientifica.

d) suggerire/permettere agli utenti/pazienti registrati in SOSdisease per ciascuna singola patologia di:

– “invitare” i propri contatti sui social network a finanziare i progetti valutati efficaci al contrasto della propria specifica patologia, “per conto” dello stesso registrato, nel senso che le donazioni effettuate dai propri contatti saranno “contabilizzate” e “visualizzate” sul registrato, che non dovrà costringere i propri contatti a registrarsi, ma potrà ben vedere chi e quanto avranno donato; si spera di attivare le stesse dinamiche dei regali di matrimonio: “non si finanzia la ricerca, si risponde alla richiesta di un proprio caro malato”, anche se l’esito sarà coincidente;

– sul modello di Groupon le donazioni saranno effettivamente addebitate ai donatori solo al raggiungimento della somma stabilita nel tempo stabilito; le donazioni saranno accreditate alle Charities che avranno valutato positivamente la potenzialità scientifica e la congruità economica del progetto, e che dispongono di competenze e strutture necessarie a monitorare l’uso del finanziamento da parte del centro di ricerca che l’avrà proposto;

– ogni sezione di specifica patologia riporterà la numerosità della comunità degli iscritti e la somma della loro manifestata disponibilità economica, sia per singola nazione sia cumulativamente per le 7 nazioni coinvolte.

e) nel caso non ci siano progetti contro una determinata patologia che abbiano già superato il vaglio scientifico ed economico di una Charity:

– ciascun utente potrà registrarsi in SOSdisease per una patologia specifica ed indicare e quantificare la propria disponibilità a fare donazioni, di libero importo, per sostenere progetti di ricerca che riguardino quella specifica patologia;

– ciascun utente potrà attivare una propria mailing list ed i propri social network con cui ci “collegheremo” tecnicamente, per chiedere ai propri contatti sia di far convergere sul sito altri malati della stessa specifica patologia, sia se sono disponibili ad una donazione per la ricerca contro la malattia patita;

– tali donazioni promesse dai propri contatti, saranno contabilizzate e visualizzate cumulativamente sul paziente iscritto, sul suo User;

– ogni pagina di specifica patologia riporterà la numerosità della comunità degli iscritti e la somma della loro manifestata disponibilità economica, sia per singola nazione sia cumulativamente per le 7 nazioni coinvolte.

– quando arriverà un progetto di ricerca valutato positivamente in precedenti bandi internazionali, le manifestazioni di disponibilità alla donazione saranno indirizzate al centro in questione; si valorizzerà la capacità valutativa delle varie Charity internazionali ed a loro saranno indirizzate le donazioni;

– il soggetto che avrà coinvolto i propri contatti personali (ed a cui farà capo il totale della somma promessa dai suoi parenti/amici) potrà facilmente ricordare gli impegni presi ed invitare chi avrà manifestato disponibilità a finanziare quello specifico progetto/centro di ricerca/Charity; potrà anche vedere se realmente i propri contatti invitati avranno mantenuto l’impegno preso precedentemente.

Oltre a ripartire la responsabilità del finanziamento della ricerca scientifica anche là dove dovrebbe esserci purtroppo maggiore sensibilità, ovvero pazienti e loro network, un risultato ulteriore che potrebbe ottenere SOSdisease “promuovendo” e divulgando i progetti di ricerca validati, sarebbe quello di diminuire il rischio di finanziare più volte gli stessi progetti di ricerca.

Succede più spesso di quanto non si creda che più soggetti portino avanti le stesse ricerche (in buona ma anche in cattiva fede) drenando inutilmente risorse già scarse di enti finanziatori diversi.

Infatti, aggregando i vari progetti già valutati per ciascuna singola patologia, si otterrebbe di creare dentro SOSdisease uno “Osservatorio della ricerca” su ciascuna patologia, uno spazio in cui ciascuno potrebbe comodamente controllare non solo se la ricerca proposta è già in corso ma anche, sempre per ciascuna specifica patologia, quali sono le ricerche in corso: un servizio indubitabilmente meritorio che renderebbe più facile il controllo anti duplicazioni fraudolente di ricerche svolte altrove ma soprattutto la presa di coscienza delle reti sociali sulla necessità e possibilità di attivarsi per la ricerca.

Leveremmo a tanti soggetti la scusa di non sapere e metteremmo tutti davanti alla responsabilità di dare il proprio contributo.

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